Taller de redes sociales para el I Congreso SEMERGEN de pacientes crónicos, dirigido por Jaime Alapont @wikiproyectos www.wikiproyectos.es

1. TALLER
REDES SOCIALES
Jaime Alapont
@wikiproyectos
Abogado. Comité RSC del
Hospital General Universitario de Valencia
Valencia, 3 de mayo de 2013
I Congreso Nacional SEMERGEN de Pacientes Crónicos

2. vivimos hiperconectados

3. están conectadas las asociaciones?
asociaciones en internet
web
redes sociales
blog
Considera necesaria la
presencia en las redes?
SÍ: 64%
NO: 8%
Fuente: Sondeo Pzifer

4. comparativa

5. u pa é tesis…y po ué está los hospitales e las
redes sociales?

6. donde consultamos? confiamos de la información?

7. x

8. paciente, asociaciones fuente de información
paciente implicado
(empoderado), con
los conocimientos,
habilidades y
actitudes necesarias
para tomar
decisiones sobre su
propia salud.
estas decisiones,
parten también del
asesoramiento
profesional, incluyen
autocuidado como
elemento clave
paciente / cuidador
experto, cuando utiliza su
experiencia y
conocimientos para la
mejora de la salud de otros
pacientes.
e-paciente, e-asociación
implicada, que comparte su
conocimiento para que pueda
ser aprovechado por otros
pacientes

9. e-paciente, e-aso ia io es…
Dr. Tom Ferguson,
definió al e-patient como:
equipped
enabled
empowered
engaged
equipado
capacitado
empoderado
comprometido con su salud y con las
decisiones cuidado sobre su salud

10. nuevos roles del e-paciente/e-asociación
CONSEJEROS
asesorar,
aconsejar, incluso
evaluar servicios y
profesionales
sanitarios
REVISORES
evaluar, revisar,
modificar
contenidos
FACILITADORES
construyen
comunidad e
intercambian
buenas prácticas y
experiencias
CREADORES
CONTENIDOS y
COMUNIDADES
contenidos y
comunidades
multiformato
PROMOTORES de
estilo de vida
saludable

11. calidad de la información
en salud
www.portalesmedicos.com
www.hon.ch
www.wma.comb.es
www.juntadeandalucia.es

12. relación medico-paciente

13. relación medico-paciente

15. motivos por los que se busca información en
redes sociales

16. redes sociales utilizadas como fuente de
información
72
35
31
13 Wikipedia
Facebook
Youtube
Fuente: Sondeo Pzifer
Twitter
bastante nivel de confianza
30
15
9
9
Wikipedia
Facebook
Twitter
Youtube

17. e esu e …

18. Estar o no estar en las redes sociales?
mentira o principio de utilidad?
hemos pasado del:
“eres más falso que un amigo de facebook!”
al:
“comparto contenido online porque quiero
hacer cambiar de opinión, actitud, etc. a los demás” ?
Si algo tiene más valor percibido que el coste
de la inversión realizada, lo hacemos.
Una red social es una estructura social en donde hay
individuos que se encuentran relacionados entre si.

19. la cara social de internet, nuevos paradigmas a
tener en cuenta
los usuarios de internet son más
activos, participan más en grupos
voluntarios y en organizaciones
La confianza, la tolerancia, el apoyo
social y la implicación social y
comunitaria se ven aumentados
gracias a la hiperconectividad social
compartir genera capital social y
respeto “cuanto más compartes lo de
los demás, más comparten los demás
lo tuyo”

20. ué, uié , ó o, dó de, ua do …pla ifi a !

21. i teg a ió e estatutos, p oto olos, e el día a día…
Funciones:
• Representar a los
pacientes
• Promover la participación
ciudadana
• Prestar servicios
Objetivo: Contribuir a mejorar la calidad de vida de los
enfermos y ofrecer a los familiares información y recursos.
Las asociaciones de pacientes y familiares son entidades sin
ánimo de lucro que nacen de la voluntad de colaboración de
las personas afectadas por la enfermedad
Integrar uso de la redes en
los protocolos de trabajo
• gestores y responsables,
plataformas, contenidos, estilo,
análisis, situaciones de crisis, etc.

22. integrarel uso y estilo
en las redes sociales
en la política y
viceversa
integraciónde las redes
en la web y viceversa

23. actividades + redes sociales: actividad aumentada

24. tipos de redes sociales
redes sociales horizontales: Son aquellas
dirigidas a todo tipo de usuario y sin una
temática definida
redes sociales verticales: Están concebidas sobre la
base de un eje temático. Su objetivo es el de
congregar en torno a una temática definida a un
colectivo concreto.
y muchas más

25. profesionales-profesionales-pacientes
profesionales
(médicos, enfermeros,
psicólogos…)
recomienden contenidos,
ya existentes en la red, a
pacientes, familiares y
ciudadanos en general

26. profesionales-profesionales
permite a profesionales
gestionar su red de
contactos unirse a
grupos de investigación,
participar en debates
sobre la actualidad
sanitaria, obtener
consultas con otros
expertos en diferentes
campos y participar en
eventos

27. miembros de asociaciones-padres-p ofesio ales…

28. pacientes-pacientes
no se centra en la
patología, sino en las
personas y en sus
emociones,
potenciando al
máximo las
relaciones, el apoyo
emocional y el
conocimiento
compartido.

29. pacientes-pacientes/cáncer

30. pacientes/niños con cáncer

31. pacientes-pacientes/diabetes

32. pacientes –pacientes- profesionales
plataforma
interactiva que tiene
como objetivo el
aumento de la
autonomía de los
pacientes. Liderado
por profesionales del
H. Clínic

33. profesionales-pacientes

34. paciente-paciente-industria

35. paciente-paciente-hospitales
web donde los pacientes del sistema salud británico pueden acudir
para compartir sus experiencias e historias personales en su
interacción con los servicios de salud.
en torno al 5% de las
historias generan una
respuesta por parte de
los hospitales.

36. un laboratorio innovador y campo de pruebas. Social - interacciones
frecuentes y fácil entre los participantes, al igual que los pacientes,
médicos, e investigadores, Técnico - sistemas de información, para
la gran cantidad de datos, y Ciencia - una arena para tratar de
probar nuevas ideas.

37. paciente-paciente-industria

38. INNOCENTIVE: fundada por Lilly, es una web de “innovación abierta”
que acepta como encargos la resolución de problemas de I+D en un
amplio abanico de campos como ingeniería, TIC, modelos de negocio,
matemáticas, química, etc.

39. redes de
innovación

40. y u has ás ….

41. incluso en los hospitales y centrosde salud

42. ya sa e os po do de os ove os…
Fuente:

43. es una red que conecta personas
con personas. 900 millones en el
Mundo. 16 millones en España

46. autocuidados, consejos, trucos …

47. video-invitaciones
días mundiales
el visionado del video NO reporta ningún donativo
Colabora y realiza tu donativo en …..

48. colaboraciones y donaciones

50. permite enviar mensajes (tuits) con un
máximo de 140 Los usuarios pueden
suscribirse a los tuits de otros usuarios
"seguidores", "followers"

51. "trending topic" (tt)
algo de lo que la gente habla
“hashtag”(#)
encontrar conversaciones y hacer
visibles los mensajes.

53. coordina la redes

54. monitorizar actividad

55. que dicen los pacientes sobre las redes sociales
Las redes sociales facilitan la co-
creación , así como compartir
contenidos y experiencias que
ayudan entre sí
Las redes sociales aumentan la
adherencia al tratamiento y la
atención que ponen los pacientes
crónicos en el autocuidado de su
salud
Los pacientes experimentan
mejorías emocionales y de
conducta, que revierten en una
mejora de su estado de salud
encuesta de
somospacientes.org

56. tendencias y oportunidades
en 2012 las visitas a los
sitios de internet desde los
dispositivos móviles
superaron a las realizadas
desde ordenadores
personales.
el uso de los smartphone,
garantiza que los sitios
serán visitados cada vez en
mayor medida desde estos
dispositivos

57. ludificación

58. apps sobre salud La evaluación de usuarios
informados. Para confeccionar el
Directorio se ha tenido en cuenta la
opinión de asociaciones de pacientes
y de organizaciones de
consumidores. De hecho, los
pacientes, los cuidadores y sus
familiares son los principales
expertos sobre la enfermedad que
padecen. Por esta razón, están
perfectamente capacitados para
comentar las apps con conocimiento
de causa y darles valor.
No se incluyen apps específicamente
diseñadas para los profesionales
sanitarios

60. lecturarecomendada
disponible gratuitamente
en www.salud20.es
Disponible gratuitamente
en www.e-patients.net

61. gracias
Jaime Alapont
@wikiproyectos
www.wikiproyectos.es