Après maladie d’Alzheimer, la maladie de Parkinson est la 2ème maladie neurodégénérative la plus représentée en France. En attendant que les GAFA (boostés à l'intelligence artificielle et au big data) trouvent les causes, quel pourrait être l'apport du digital pour une vie quotidienne facilitée ?
Voici le fruit de mes réflexions (version complète sur demande via le lien : https://goo.gl/forms/JKz7Z0C1fFYgQnmP2)
Bonne lecture !
Fiches pratiques par les étudiants de l’isrp la maladie de parkinson
Quel compagnon digital pour le malade parkinsonien. Soutenance de these pro MBADMB @Efap
1. Quel compagnon digital pour le
Parkinsonien ?
Soutenance Thèse Pro MBADMB
Isabelle Fédieu
2. Sommaire
1. La maladie de Parkinson
2. Les besoins du Parkinsonien
3. Les fonctionnalités du compagnon
4. Les technologies du compagnon
5. Les défis et promesses du compagnon
6. Conclusion
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3. La maladie de Parkinson
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4. La maladie de Parkinson
De quoi parle t’on ?
Une maladie neurologique dite neurodégénérative qui atteint le cerveau.
Une maladie chronique caractérisée par la destruction des neurones à dopamine (messagers chimiques impliqués
dans le contrôle des mouvements du corps).
Lors de la mort de ces neurones, le manque de dopamine engendre une perte de coordination.
150 000 à 200 000 personnes
10 000 nouveaux cas par an
Âge moyen du diagnostic
est de 58 ans
Hommes 55%
Femmes 45%
27 milliards de dollars
(monde)
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5. La maladie de Parkinson
Les symptômes
Troubles du sommeil (74%)
Fatigue excessive (83%)
Difficultés de concentration, d’attention (66%)
Anxiété excessive (58%)
Apathie, perte d’initiative (53%)
Difficultés à parler (59%)
Hallucinations visuelles (23%)
Perte de l’odorat (51%)
Lenteur du mouvement (88%)
Troubles digestifs (49%)
Difficulté à écrire (79%)
Constipation (63%)
Troubles sexuels (40%)
Rétractation des muscles (54%)
Sensation de raideur (85%)
Tremblements (64%)
Troubles urinaires (69%)
Crampes (69%)
Blocages freezings (44%)
Mouvements incontrôlés ou involontaires (50%)
Pertes, chutes d’équilibre (56%)
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6. La maladie de Parkinson
Les différentes phases de la maladie
0 + 6+ 3
Apparition des premiers symptômes
et acceptation de la maladie
L’équilibre thérapeutique
La « lune de miel »
Les complications motrices
(Phases ON/OFF)
La phase avancée de la maladie
(Signes axiaux et difficultés intellectuelles)
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Début de la maladie
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7. Les besoins du Parkinsonien
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8. Les besoins du Parkinsonien 2
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LauraAnaïs Mariani NadinePatricia François Jean Picoury Lucien Roger
Environ 13 heures d’interviews de malades ou thérapeutes
9. Les besoins du Parkinsonien 2
Monitorer &
suivre la maladie
Agir sur
la maladie
Comprendre
la maladie
Partager
des informations
Personnaliser
ses routines
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10. Les besoins du Parkinsonien 2
Monitorer et suivre la maladie
o Prendre ses médicaments à heures précises
o Tableaux de synthèse avec indicateurs et corrélations (trackings, activité,
sommeil, symptômes, médicaments)
o Rappels (prise de médicaments, RDV médical)
o Centraliser ses documents médicaux (ordonnance, résultats analyses)
o Tracer ses symptômes (physiques, cognitifs, psychologiques)
o Tracer son activité (Exercices physiques, sommeil)
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11. Les besoins du Parkinsonien 2
Comprendre la maladie
o Bénéficier d’informations sur la maladie (description des
symptômes/des traitements, recommandations d’activités, information
sur la recherche, glossaire)
o Propositions d’événements liés à la Maladie de Parkinson (forums,
associations, salons)
o Droits et aides
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12. Les besoins du Parkinsonien 2
Partager des informations
o Emettre et bénéficier d’avis ou de recommandations (noms de
médecins, effets secondaires)
o Partager son état de santé avec les médecins
o Partager des situations vécues, des inquiétudes
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13. Les besoins du Parkinsonien 2
Agir sur la maladie
o Faire de exercices physiques adaptés
o Faire de exercices cognitifs
o Combattre l’isolement social
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14. Les besoins du Parkinsonien 2
Personnaliser ses routines
o Adaptation des durées et des types d’exercices (physiques et
cognitifs)
o Bénéficier de conseils personnalisés relatifs aux heures de prises de
médicaments, heures de réveil, alimentation
o Orchestrer ses prises de médicaments, ses heures de réveil
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19. Les technologies du compagnon 2
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Environ 9 heures d’interview d’experts
Jean-Pierre Malle Mélanie Parnot Amine Melouk Minh LéSabrina Delale
20. Réalité Virtuelle
L’immersion bénéfique
Assistant vocal
L’expérience intuitive
Intelligence Artificielle
La gestion de la singularité
Progressive Web App
L’universalité
Capteurs
Le temps réel
Les technologies du compagnon 4
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Isabelle Fédieu
21. Les défis et promesses
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Isabelle Fédieu
22. Soutenance Thèse Pro MBADMB
Isabelle Fédieu
Les défis et promesses 5
Différenciation
# MKTPlace #EarlyAdopters
Financement
#CrouwdFounding
#KohLanta #Numa
Data collection
#IA #ML
No silo
#m-Health #Empowerment
Sécurité
#RGPD #Data
#Privacy #Cloud
Connectivité
#IOT #EmbeddedAI
Intuitivité
#Voice #UX # Her
Confiance
#Trust
24. Soutenance Thèse Pro MBADMB
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Conclusion : oh capitaine, mon capitaine 6
Faire sentir l’effacement de la technologie
Le marché du digital existe-t-il ? Oui, mais seulement si l’interface entre les gens et leurs
ordinateurs s’améliore au point que dialoguer avec son ordinateur devienne aussi simple
que de dialoguer avec un autre être humain.
« L’homme numérique, 1995 » - Nicholas Negroponte – MIT – Media Lab
Prouver la pertinence et la personnalisation de l’expérience
26. Soutenance Thèse Pro MBADMB
Isabelle Fédieu
Pour lire l’intégralité de ma thèse : https://goo.gl/forms/JKz7Z0C1fFYgQnmP2
Pour me suivre :
Notes de l'éditeur
- réduire d’un tiers, d’ici à 2030 (par la prévention et le traitement) le taux de mortalité prématurée due à des maladies non transmissibles
- promouvoir la santé mentale et le bien-être.
Pour concevoir le compagnon idéal, je vous propose dans un premier temps de comprendre ce qu’est cette maladie.
Monde = quasi 9 millions de Parkinsoniens en 2030
Après maladie d’Alzheimer, la maladie de Parkinson est la 2ème maladie neurodégénérative la plus représentée.
On s’attend à ce qu’elle dépasse le cancer au deuxième rang de la mortalité vers l'année 2040.
Hypothèse : combinaison de facteurs environnementaux et génétiques pré-disposants pour la version idiopathique de la maladie
lorsque 50 à 70% de ces neurones sont détruits, les symptômes moteurs apparaissent
Signes précurseurs (= diagnostic) : voir gras
Signes moteurs vs signes non moteurs
=> Il y a autant de maladie, qu’il y a de malade
La maladie de Parkinson est la maladie la plus étudiée en France.
D’ici à ce que cette maladie disparaisse, je vous propose maintenant de voir comment les malades pourraient être aidés au quotidien.
Dans un premier temps, analysons son périple sous forme de customer journey basée entre autre sur des entretiens de malades âgés de 46 à 72 ans.
Au regard des entretiens réalisés, le malade va tenter de remplir 5 objectifs.
Au regard des entretiens réalisés, le malade va tenter de remplir 5 objectifs.
% recherches sur le Web
Voyons maintenant comment organiser et mettre en scène ces besoins
Je n’ai pas trouvé de solution qui couvre l’intégralité de ces besoins
J’ai traduit ces 5 objectifs en fonctionnalités.
NB : le fait qu’il y en ait 5 est un pur hasard.
Enjeux : observance /chute / personnalisation
Tips pour les < dans Marvel :-)
Transition : Pour diffuser, interagir, analyser les informations, la solution va s'appuyer sur différentes interfaces et technologies
VR : parler des dauphins, qualité immersive, entertainment
IA : modèle constructiviste pas plus compliqué à gérer (pas une maladie = des maladies !)
VOICE : Intuitif. pourquoi statique ? Parler de Laura qui est restée dans sa SDB
PWA : s’adapte à tous les devices, coute peu cher
CAPTEURS : flux de données en temps réel pour monitorer : activité, humeur, chutes, différents troubles tels que tremblements, blocages, …
Différenciation : 318 000 app santé dans le monde, 4000 en France. Citer PK & Minh Lé
==> GO vers conclusion : Que peut on conclure de tout ceci ?
Faire sentir : Storytelling, infographie, VOC, personnalisation de l’assistant, besoin d’une expérience fluide
Faire savoir : Podcast, médecins, réseaux sociaux, early adopters