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Quel compagnon digital pour le
Parkinsonien ?
Soutenance Thèse Pro MBADMB
Isabelle Fédieu
Sommaire
1. La maladie de Parkinson
2. Les besoins du Parkinsonien
3. Les fonctionnalités du compagnon
4. Les technologies du compagnon
5. Les défis et promesses du compagnon
6. Conclusion
Soutenance Thèse Pro MBADMB
Isabelle Fédieu
La maladie de Parkinson
1
Soutenance Thèse Pro MBADMB
Isabelle Fédieu
La maladie de Parkinson
De quoi parle t’on ?
Une maladie neurologique dite neurodégénérative qui atteint le cerveau.
Une maladie chronique caractérisée par la destruction des neurones à dopamine (messagers chimiques impliqués
dans le contrôle des mouvements du corps).
Lors de la mort de ces neurones, le manque de dopamine engendre une perte de coordination.
150 000 à 200 000 personnes
10 000 nouveaux cas par an
Âge moyen du diagnostic
est de 58 ans
Hommes 55%
Femmes 45%
27 milliards de dollars
(monde)
1
Soutenance Thèse Pro MBADMB
Isabelle Fédieu
La maladie de Parkinson
Les symptômes
Troubles du sommeil (74%)
Fatigue excessive (83%)
Difficultés de concentration, d’attention (66%)
Anxiété excessive (58%)
Apathie, perte d’initiative (53%)
Difficultés à parler (59%)
Hallucinations visuelles (23%)
Perte de l’odorat (51%)
Lenteur du mouvement (88%)
Troubles digestifs (49%)
Difficulté à écrire (79%)
Constipation (63%)
Troubles sexuels (40%)
Rétractation des muscles (54%)
Sensation de raideur (85%)
Tremblements (64%)
Troubles urinaires (69%)
Crampes (69%)
Blocages freezings (44%)
Mouvements incontrôlés ou involontaires (50%)
Pertes, chutes d’équilibre (56%)
1
Soutenance Thèse Pro MBADMB
Isabelle Fédieu
La maladie de Parkinson
Les différentes phases de la maladie
0 + 6+ 3
Apparition des premiers symptômes
et acceptation de la maladie
L’équilibre thérapeutique
La « lune de miel »
Les complications motrices
(Phases ON/OFF)
La phase avancée de la maladie
(Signes axiaux et difficultés intellectuelles)
- 5
Début de la maladie
1
Soutenance Thèse Pro MBADMB
Isabelle Fédieu
Les besoins du Parkinsonien
2
Soutenance Thèse Pro MBADMB
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Les besoins du Parkinsonien 2
Soutenance Thèse Pro MBADMB
Isabelle Fédieu
LauraAnaïs Mariani NadinePatricia François Jean Picoury Lucien Roger
Environ 13 heures d’interviews de malades ou thérapeutes
Les besoins du Parkinsonien 2
Monitorer &
suivre la maladie
Agir sur
la maladie
Comprendre
la maladie
Partager
des informations
Personnaliser
ses routines
Soutenance Thèse Pro MBADMB
Isabelle Fédieu
Les besoins du Parkinsonien 2
Monitorer et suivre la maladie
o Prendre ses médicaments à heures précises
o Tableaux de synthèse avec indicateurs et corrélations (trackings, activité,
sommeil, symptômes, médicaments)
o Rappels (prise de médicaments, RDV médical)
o Centraliser ses documents médicaux (ordonnance, résultats analyses)
o Tracer ses symptômes (physiques, cognitifs, psychologiques)
o Tracer son activité (Exercices physiques, sommeil)
Soutenance Thèse Pro MBADMB
Isabelle Fédieu
Les besoins du Parkinsonien 2
Comprendre la maladie
o Bénéficier d’informations sur la maladie (description des
symptômes/des traitements, recommandations d’activités, information
sur la recherche, glossaire)
o Propositions d’événements liés à la Maladie de Parkinson (forums,
associations, salons)
o Droits et aides
Soutenance Thèse Pro MBADMB
Isabelle Fédieu
Les besoins du Parkinsonien 2
Partager des informations
o Emettre et bénéficier d’avis ou de recommandations (noms de
médecins, effets secondaires)
o Partager son état de santé avec les médecins
o Partager des situations vécues, des inquiétudes
Soutenance Thèse Pro MBADMB
Isabelle Fédieu
Les besoins du Parkinsonien 2
Agir sur la maladie
o Faire de exercices physiques adaptés
o Faire de exercices cognitifs
o Combattre l’isolement social
Soutenance Thèse Pro MBADMB
Isabelle Fédieu
Les besoins du Parkinsonien 2
Personnaliser ses routines
o Adaptation des durées et des types d’exercices (physiques et
cognitifs)
o Bénéficier de conseils personnalisés relatifs aux heures de prises de
médicaments, heures de réveil, alimentation
o Orchestrer ses prises de médicaments, ses heures de réveil
Soutenance Thèse Pro MBADMB
Isabelle Fédieu
Les fonctionnalités du compagnon
3
Soutenance Thèse Pro MBADMB
Isabelle Fédieu
Les fonctionnalités 3
Actualité
Etat de santé
Activité
Carnet de santé
Communauté
Chutes
Troubles
Sommeil
Moi
Signes vitaux
Résumé
Documents
Traitements
Calendrier & Contacts
Exercices physiques
Exercices cognitifs
Relaxation
Kinésithérapie
Soutenance Thèse Pro MBADMB
Isabelle Fédieu
Clémentine
Les fonctionnalités 3
Démo
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Prototype Marvel :
https://marvelapp.com/5fic951/screen/37483566
Les technologies du compagnon
4
Soutenance Thèse Pro MBADMB
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Les technologies du compagnon 2
Soutenance Thèse Pro MBADMB
Isabelle Fédieu
Environ 9 heures d’interview d’experts
Jean-Pierre Malle Mélanie Parnot Amine Melouk Minh LéSabrina Delale
Réalité Virtuelle
L’immersion bénéfique
Assistant vocal
L’expérience intuitive
Intelligence Artificielle
La gestion de la singularité
Progressive Web App
L’universalité
Capteurs
Le temps réel
Les technologies du compagnon 4
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Les défis et promesses
5
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Les défis et promesses 5
Différenciation
# MKTPlace #EarlyAdopters
Financement
#CrouwdFounding
#KohLanta #Numa
Data collection
#IA #ML
No silo
#m-Health #Empowerment
Sécurité
#RGPD #Data
#Privacy #Cloud
Connectivité
#IOT #EmbeddedAI
Intuitivité
#Voice #UX # Her
Confiance
#Trust
Conclusion
6
Soutenance Thèse Pro MBADMB
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Soutenance Thèse Pro MBADMB
Isabelle Fédieu
Conclusion : oh capitaine, mon capitaine 6
Faire sentir l’effacement de la technologie
Le marché du digital existe-t-il ? Oui, mais seulement si l’interface entre les gens et leurs
ordinateurs s’améliore au point que dialoguer avec son ordinateur devienne aussi simple
que de dialoguer avec un autre être humain.
« L’homme numérique, 1995 » - Nicholas Negroponte – MIT – Media Lab
Prouver la pertinence et la personnalisation de l’expérience
#Merci
Soutenance Thèse Pro MBADMB
Isabelle Fédieu
#Digital
#Beyond
#MBADMB
#Tech4Human
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Pour lire l’intégralité de ma thèse : https://goo.gl/forms/JKz7Z0C1fFYgQnmP2
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  • 1. Quel compagnon digital pour le Parkinsonien ? Soutenance Thèse Pro MBADMB Isabelle Fédieu
  • 2. Sommaire 1. La maladie de Parkinson 2. Les besoins du Parkinsonien 3. Les fonctionnalités du compagnon 4. Les technologies du compagnon 5. Les défis et promesses du compagnon 6. Conclusion Soutenance Thèse Pro MBADMB Isabelle Fédieu
  • 3. La maladie de Parkinson 1 Soutenance Thèse Pro MBADMB Isabelle Fédieu
  • 4. La maladie de Parkinson De quoi parle t’on ? Une maladie neurologique dite neurodégénérative qui atteint le cerveau. Une maladie chronique caractérisée par la destruction des neurones à dopamine (messagers chimiques impliqués dans le contrôle des mouvements du corps). Lors de la mort de ces neurones, le manque de dopamine engendre une perte de coordination. 150 000 à 200 000 personnes 10 000 nouveaux cas par an Âge moyen du diagnostic est de 58 ans Hommes 55% Femmes 45% 27 milliards de dollars (monde) 1 Soutenance Thèse Pro MBADMB Isabelle Fédieu
  • 5. La maladie de Parkinson Les symptômes Troubles du sommeil (74%) Fatigue excessive (83%) Difficultés de concentration, d’attention (66%) Anxiété excessive (58%) Apathie, perte d’initiative (53%) Difficultés à parler (59%) Hallucinations visuelles (23%) Perte de l’odorat (51%) Lenteur du mouvement (88%) Troubles digestifs (49%) Difficulté à écrire (79%) Constipation (63%) Troubles sexuels (40%) Rétractation des muscles (54%) Sensation de raideur (85%) Tremblements (64%) Troubles urinaires (69%) Crampes (69%) Blocages freezings (44%) Mouvements incontrôlés ou involontaires (50%) Pertes, chutes d’équilibre (56%) 1 Soutenance Thèse Pro MBADMB Isabelle Fédieu
  • 6. La maladie de Parkinson Les différentes phases de la maladie 0 + 6+ 3 Apparition des premiers symptômes et acceptation de la maladie L’équilibre thérapeutique La « lune de miel » Les complications motrices (Phases ON/OFF) La phase avancée de la maladie (Signes axiaux et difficultés intellectuelles) - 5 Début de la maladie 1 Soutenance Thèse Pro MBADMB Isabelle Fédieu
  • 7. Les besoins du Parkinsonien 2 Soutenance Thèse Pro MBADMB Isabelle Fédieu
  • 8. Les besoins du Parkinsonien 2 Soutenance Thèse Pro MBADMB Isabelle Fédieu LauraAnaïs Mariani NadinePatricia François Jean Picoury Lucien Roger Environ 13 heures d’interviews de malades ou thérapeutes
  • 9. Les besoins du Parkinsonien 2 Monitorer & suivre la maladie Agir sur la maladie Comprendre la maladie Partager des informations Personnaliser ses routines Soutenance Thèse Pro MBADMB Isabelle Fédieu
  • 10. Les besoins du Parkinsonien 2 Monitorer et suivre la maladie o Prendre ses médicaments à heures précises o Tableaux de synthèse avec indicateurs et corrélations (trackings, activité, sommeil, symptômes, médicaments) o Rappels (prise de médicaments, RDV médical) o Centraliser ses documents médicaux (ordonnance, résultats analyses) o Tracer ses symptômes (physiques, cognitifs, psychologiques) o Tracer son activité (Exercices physiques, sommeil) Soutenance Thèse Pro MBADMB Isabelle Fédieu
  • 11. Les besoins du Parkinsonien 2 Comprendre la maladie o Bénéficier d’informations sur la maladie (description des symptômes/des traitements, recommandations d’activités, information sur la recherche, glossaire) o Propositions d’événements liés à la Maladie de Parkinson (forums, associations, salons) o Droits et aides Soutenance Thèse Pro MBADMB Isabelle Fédieu
  • 12. Les besoins du Parkinsonien 2 Partager des informations o Emettre et bénéficier d’avis ou de recommandations (noms de médecins, effets secondaires) o Partager son état de santé avec les médecins o Partager des situations vécues, des inquiétudes Soutenance Thèse Pro MBADMB Isabelle Fédieu
  • 13. Les besoins du Parkinsonien 2 Agir sur la maladie o Faire de exercices physiques adaptés o Faire de exercices cognitifs o Combattre l’isolement social Soutenance Thèse Pro MBADMB Isabelle Fédieu
  • 14. Les besoins du Parkinsonien 2 Personnaliser ses routines o Adaptation des durées et des types d’exercices (physiques et cognitifs) o Bénéficier de conseils personnalisés relatifs aux heures de prises de médicaments, heures de réveil, alimentation o Orchestrer ses prises de médicaments, ses heures de réveil Soutenance Thèse Pro MBADMB Isabelle Fédieu
  • 15. Les fonctionnalités du compagnon 3 Soutenance Thèse Pro MBADMB Isabelle Fédieu
  • 16. Les fonctionnalités 3 Actualité Etat de santé Activité Carnet de santé Communauté Chutes Troubles Sommeil Moi Signes vitaux Résumé Documents Traitements Calendrier & Contacts Exercices physiques Exercices cognitifs Relaxation Kinésithérapie Soutenance Thèse Pro MBADMB Isabelle Fédieu
  • 17. Clémentine Les fonctionnalités 3 Démo Soutenance Thèse Pro MBADMB Isabelle Fédieu Prototype Marvel : https://marvelapp.com/5fic951/screen/37483566
  • 18. Les technologies du compagnon 4 Soutenance Thèse Pro MBADMB Isabelle Fédieu
  • 19. Les technologies du compagnon 2 Soutenance Thèse Pro MBADMB Isabelle Fédieu Environ 9 heures d’interview d’experts Jean-Pierre Malle Mélanie Parnot Amine Melouk Minh LéSabrina Delale
  • 20. Réalité Virtuelle L’immersion bénéfique Assistant vocal L’expérience intuitive Intelligence Artificielle La gestion de la singularité Progressive Web App L’universalité Capteurs Le temps réel Les technologies du compagnon 4 Soutenance Thèse Pro MBADMB Isabelle Fédieu
  • 21. Les défis et promesses 5 Soutenance Thèse Pro MBADMB Isabelle Fédieu
  • 22. Soutenance Thèse Pro MBADMB Isabelle Fédieu Les défis et promesses 5 Différenciation # MKTPlace #EarlyAdopters Financement #CrouwdFounding #KohLanta #Numa Data collection #IA #ML No silo #m-Health #Empowerment Sécurité #RGPD #Data #Privacy #Cloud Connectivité #IOT #EmbeddedAI Intuitivité #Voice #UX # Her Confiance #Trust
  • 23. Conclusion 6 Soutenance Thèse Pro MBADMB Isabelle Fédieu
  • 24. Soutenance Thèse Pro MBADMB Isabelle Fédieu Conclusion : oh capitaine, mon capitaine 6 Faire sentir l’effacement de la technologie Le marché du digital existe-t-il ? Oui, mais seulement si l’interface entre les gens et leurs ordinateurs s’améliore au point que dialoguer avec son ordinateur devienne aussi simple que de dialoguer avec un autre être humain. « L’homme numérique, 1995 » - Nicholas Negroponte – MIT – Media Lab Prouver la pertinence et la personnalisation de l’expérience
  • 25. #Merci Soutenance Thèse Pro MBADMB Isabelle Fédieu #Digital #Beyond #MBADMB #Tech4Human
  • 26. Soutenance Thèse Pro MBADMB Isabelle Fédieu Pour lire l’intégralité de ma thèse : https://goo.gl/forms/JKz7Z0C1fFYgQnmP2 Pour me suivre :

Notes de l'éditeur

  1. - réduire d’un tiers, d’ici à 2030 (par la prévention et le traitement) le taux de mortalité prématurée due à des maladies non transmissibles - promouvoir la santé mentale et le bien-être.
  2. Pour concevoir le compagnon idéal, je vous propose dans un premier temps de comprendre ce qu’est cette maladie.
  3. Monde = quasi 9 millions de Parkinsoniens en 2030 Après maladie d’Alzheimer, la maladie de Parkinson est la 2ème maladie neurodégénérative la plus représentée. On s’attend à ce qu’elle dépasse le cancer au deuxième rang de la mortalité vers l'année 2040.  Hypothèse : combinaison de facteurs environnementaux et génétiques pré-disposants pour la version idiopathique de la maladie
  4. lorsque 50 à 70% de ces neurones sont détruits, les symptômes moteurs apparaissent Signes précurseurs (= diagnostic) : voir gras Signes moteurs vs signes non moteurs => Il y a autant de maladie, qu’il y a de malade
  5. La maladie de Parkinson est la maladie la plus étudiée en France. D’ici à ce que cette maladie disparaisse, je vous propose maintenant de voir comment les malades pourraient être aidés au quotidien.
  6. Dans un premier temps, analysons son périple sous forme de customer journey basée entre autre sur des entretiens de malades âgés de 46 à 72 ans.
  7. Au regard des entretiens réalisés, le malade va tenter de remplir 5 objectifs.
  8. Au regard des entretiens réalisés, le malade va tenter de remplir 5 objectifs.
  9. % recherches sur le Web
  10. Voyons maintenant comment organiser et mettre en scène ces besoins
  11. Je n’ai pas trouvé de solution qui couvre l’intégralité de ces besoins J’ai traduit ces 5 objectifs en fonctionnalités. NB : le fait qu’il y en ait 5 est un pur hasard.
  12. Enjeux : observance /chute / personnalisation
  13. Tips pour les < dans Marvel :-) Transition : Pour diffuser, interagir, analyser les informations, la solution va s'appuyer sur différentes interfaces et technologies
  14. VR : parler des dauphins, qualité immersive, entertainment IA : modèle constructiviste pas plus compliqué à gérer (pas une maladie = des maladies !) VOICE : Intuitif. pourquoi statique ? Parler de Laura qui est restée dans sa SDB PWA : s’adapte à tous les devices, coute peu cher CAPTEURS : flux de données en temps réel pour monitorer : activité, humeur, chutes, différents troubles tels que tremblements, blocages, …
  15. Différenciation : 318 000 app santé dans le monde, 4000 en France. Citer PK & Minh Lé ==> GO vers conclusion : Que peut on conclure de tout ceci ?
  16. Faire sentir : Storytelling, infographie, VOC, personnalisation de l’assistant, besoin d’une expérience fluide Faire savoir : Podcast, médecins, réseaux sociaux, early adopters