La Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) ha ganado especial relevancia en los últimos años debido principalmente al incremento en el número de casos, especialmente en adultos jóvenes, así como el gran impacto social y económico que genera.
A pesar de que en los últimos años se han incrementado los esfuerzos para difundir la relevancia de esta enfermedad, todavía queda un largo camino por recorrer para aumentar el nivel de concienciación en la sociedad. Asimismo, se requieren acciones que fomenten una mayor especialización en la atención y cuidado del paciente y que incrementen el grado de implicación y los recursos destinados a la investigación de nuevos tratamientos.
Situación actual y retos asistenciales de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, informe de EY http://www.ey.com/ES/es/Home/EY-informe-sobre-la-enfermedad-inflamatoria-intestinal vía @EY_Spain
2. 2 Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales
® All rights Reserved EY 2016
Colaboraciones1
Principales objetivos del informe2
2
Agenda
Principales aspectos y situación actual de la EII3
Impacto social y económico de la EII4
Retos y acciones de mejora5
Conclusiones6
3. 3 Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales
® All rights Reserved EY 2016
El informe ha contado con la colaboración de un gran número de
pacientes, profesionales y expertos a nivel nacional e internacional
3
Con la colaboración de:
El informe también ha contado con la participación responsables
de la administración pública y otras asociaciones
4. 4 Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales
® All rights Reserved EY 2016
Colaboraciones1
Principales objetivos del informe2
4
Agenda
Principales aspectos y situación actual de la EII3
Impacto social y económico de la EII4
Retos y acciones de mejora5
Conclusiones6
5. 5 Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales
® All rights Reserved EY 2016
Difundir la creciente importancia de la Enfermedad Inflamatoria
Intestinal (EII) en el sistema sanitario y en la sociedad en general
Cuantificar el impacto económico de la enfermedad, incluyendo
costes directos e indirectos
Identificar los retos que presenta la EII a nivel asistencial y social
1
2
3 Promover acciones para mejorar la atención de la EII y la calidad
de vida de los pacientes
4
Principales objetivos del informe
6. 6 Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales
® All rights Reserved EY 2016
Colaboraciones1
Principales objetivos del informe2
6
Agenda
Principales aspectos y situación actual de la EII3
Impacto social y económico de la EII4
Retos y acciones de mejora5
Conclusiones6
7. 7 Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales
® All rights Reserved EY 2016
Se estima que en España entre 84.000 y 120.000 personas sufren EII,
y cada año son diagnosticados 8.400 nuevos casos
La prevalencia se sitúa en 222 casos por 100.000 habitantes (1 de cada 450 personas)
La CU es más prevalente que la EC y se espera que esta tendencia continúe en los próximos años
La tasa de incidencia es de 18 casos por 100.000 habitantes y está aumentando especialmente en
CU (5.250 nuevos casos cada año vs 3.150 de EC)
La tasa de mortalidad es baja: casi nula para la CU e inferior a 1 de cada 200 pacientes para la EC
En España no existe a día de hoy un registro oficial de pacientes con EII
Estimación de la prevalencia de EII en España, 2011-2021 (en miles de personas)
Fuente: Datamonitor 2014, EY analisis
Fuente: SEPD, GETECCU, Datamonitor and Crohn’s and Colitis Foundation of Canada
1
2
3
4
2021
1,63%
96,4
55%
1,00%
45%
2020
94,9
58%
42%
2013
84,3
58%
42%
2012
84,2
58%
42%
2011
84,0
58%
42%
55%
45%
2019
93,4
56%
44%
2018
91,9
56%
44%
2017
90,4
57%
43%
2016
88,9
57%
43%
2015
87,4
57%
43%
2014
84,4
Colitis UlcerosaEnfermedad de Crohn
5
8. 8 Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales
® All rights Reserved EY 2016
La EII es una enfermedad crónica de etiología desconocida que
afecta al tracto gastrointestinal en forma de brotes agudos
8
► Mejora de las condiciones higiénicas
► Uso excesivo de antibióticos y AINEs*
► Infecciones previas y vacunas
► Uso de anticonceptivos orales
► Estrés
► Consumo de tabaco (Colitis Ulcerosa)
Factores de riesgo
Factores genéticos
► Un 12,2% de los pacientes con EC y
un 8,8% con CU tienen antecedentes
familiares, el 75% de ellos primer grado
Colitis Ulcerosa
Localización
Afectación
exclusiva
del colon
Cualquier segmento
del tracto
gastrointestinal
Colonoscopia
Colonoscopia,
enteroscopia, cápsula
endoscópica, etc.
Análisis clínicos
Pruebas de imagen
Fístulas intestinales,
estenosis, abscesos, etc.
Riesgo aumentado de tumores en tubo digestivo,
megacolon tóxico, infecciones oportunistas
DiagnósticoComplicaciones
Enf. de Crohn
*AINEs: Antiinflamatorios no esteroideos
9. 9 Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales
® All rights Reserved EY 2016
En España más del 50% de los pacientes son adultos jóvenes entre
20 y 39 años, aunque la EII puede presentarse a cualquier edad
34%
23% 20% 22%
21%
19%
28%
18%
23%
20%
29% 33%
14%
14%
21%
15%
21%
15%
9%
8%
13%
10%
9%
20%
27%
16%
16%
9%
6%
3%
10%
7%
6%
9%
8%
7%
6%
10%
8%
13%
8%
6%
5%
9%
11%
5%
10%
11%
15%
Fuente: Datamonitor 2014
► España es uno de los países
europeos con mayor
porcentaje de pacientes
adultos jóvenes de entre
20-39 años (53%)
► EUA y Francia son los
países con mayor porcentaje
de pacientes entre 20-29
años
► La EII es más frecuente en
población de países
desarrollados, en zonas
urbanas y con alto nivel
educativo
0-19
20-29
30-39
40-49
50-59
60-69
70
Distribución porcentual de los pacientes por rangos de edad
Rangos de
edad
10. 10 Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales
® All rights Reserved EY 2016
Los síntomas de la EII más frecuentes tienen un alto impacto en la
calidad de vida del paciente
56%
Sangrado
Paciente
Principales síntomas
46%
Fatiga
72%
Diarrea
74%
Tenesmo
► La rectorragia es más frecuente en los casos de Colitis Ulcerosa
► Los síntomas suelen ser más moderados en el debut de la Enfermedad de Crohn
► Entre las principales preocupaciones del paciente están la cirugía, las ostomías y el cáncer
Fuente: Moser G, Disease-related worries and concerns: a study on out-patients with inflammatory bowel disease, encuesta UC-LIFE, ACCU, Lars-Petter Jelsness-Jorgensen, Worries and Concerns among
Inflammatory Bowel Disease Patients Followed Prospectively over One Year , Datamonitor 2014
11. 11 Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales
® All rights Reserved EY 2016
El diagnóstico es complejo y en aproximadamente el 45% de los
casos tarda más de un año en ser realizado
17%
28%
22%
33%
Más de 5 años
1 - 5 años
6 - 12 meses
Menos de 6 meses
Tiempo medio de diagnóstico de la EII en Europa
Fuente: S. Lönnfors, S. Vermeire, et al. “IBD and health-related quality of life -- discovering the true impact”, Journal of Crohn’s and Colitis, 2014
► Los avances en las técnicas de diagnóstico
y un mayor conocimiento de la enfermedad
están favoreciendo la reducción del tiempo
de diagnóstico
Realización de
pruebas específicas
para confirmar el
diagnóstico
Médico de
familia
Valoración ante síntomas
visibles y comunes (dolor
abdominal, diarrea o
sensación de cansancio)
Características del diagnóstico
► Cuando el médico de familia sospecha la
existencia de una EII deriva al paciente a
un especialista para confirmar el
diagnóstico e iniciar el tratamiento
M. especialista
(Gastro. /
digestivo)
12. 12 Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales
® All rights Reserved EY 2016
Existen diferentes tratamientos según el grado de severidad,
aunque todavía un 6% de los pacientes no responde adecuadamente
Fuente: Datamonitor,2014
Otros:
• Plasmaféresis
• Trasplante de
médula ósea
Cirugía
(25-30%)
Biológicos
(30,7%)
Inmunomoduladores
(44,7%)
Corticoides
(31,7%)
Aminosalicilatos
(54,9%)
Complejidad del tratamiento
Tipos de tratamientos
Tratamientos farmacológicos
Convencionales Biológicos
-
► Diferentes profesionales están
involucrados en la elección y
administración de los tratamientos
► Consideraciones para la
elección del tratamiento: edad,
extensión del área afectada,
severidad, efectos secundarios y
complicaciones
► Se está incrementando el grado
de participación del paciente en la
elección del tratamiento
La innovación en medicamentos biológicos ha incrementado las posibilidades de tratamiento
en todos aquellos pacientes que no respondían a ningún fármaco
+
13. 13 Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales
® All rights Reserved EY 2016
La atención varía en función del grado de especialización, clave
durante el seguimiento del paciente para reducir complicaciones-Niveldeespecialización+
Profesionales involucrados
Tipos de atención a la EII en España
Características
Gastroenterólogo
especializado
Enfermera no
especializada
►Hospitales grandes y de referencia
►Disponen de enfermería especializada
►Reciben los casos más complejos
►Emplean asistencia continuada a través de
canales telemáticos
Equipo
multidisciplinar
especializado
►Hospitales grandes y medianos
►Consultas especializadas ciertos días
de la semana
►Enfermería con bajo nivel de
especialización
Departamento
digestivo
Unidades
especializadas
►Hospitales pequeños y regionales
►Los pacientes son atendidos por
profesionales no especializados en EII
►Atienden los casos menos graves
Gastroenterólogo
Consultas
monográficas
Enfermera no
especializada
Fuente: EY análisis
14. 14 Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales
® All rights Reserved EY 2016
Las unidades especializadas están incorporando buenas prácticas
empleadas en países de referencia como EE.UU. y Reino Unido
1
2
3
4
Atención integral basada en un
equipo multidisciplinar y la
colaboración entre especialistas
Participación en programas de
investigación y formación por parte
de los facultativos de la unidad
Multi-
disciplinariedad
Atención local
Datos y
tecnología
Educación y
soporte al
paciente
Servicios
centrados
en el paciente
Evidencia
práctica e
investigación
Buenas
prácticas
en el
cuidado
de la EII
Atención adaptada a las
características y necesidades de
los pacientes
El soporte y la educación continua
del paciente permiten mejorar los
resultados en salud
Fuente: EY análisis
15. 15 Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales
® All rights Reserved EY 2016
Colaboraciones1
Principales objetivos del informe2
15
Agenda
Principales aspectos y situación actual de la EII3
Impacto social y económico de la EII4
Retos y acciones de mejora5
Conclusiones6
16. 16 Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales
® All rights Reserved EY 2016
Se estima que más de un 40%
de los trabajadores activos con
EII se han ausentado alguna vez
en los últimos tres meses debido
a su enfermedad
1 de cada 5 pacientes
declara haber recibido quejas
por parte de sus superiores a
causa de su enfermedad
El 10% de los
pacientes dispuestos a tener
un trabajo a tiempo completo, se
encuentran empleados de forma
involuntaria a tiempo parcial
El absentismo laboral y escolar es alto,
comparado con el resto de la población
La EC y la CU tienen un gran impacto en la vida de los pacientes y
afectan negativamente al desarrollo de su actividad laboral
Fuente: In-patient sitio web, https://www.in-pacient.es/noticia/incapacidad-laboral-y-enfermedad-inflamatoria-intestinal/
El 75% de los pacientes se han
sentido deprimidos durante el
transcurso de la enfermedad
Los pacientes sufren estrés
psicológico debido al
sentimiento de incomprensión y a
la incertidumbre de los brotes
El 27% declara haber sido
objeto de burla por la necesidad
frecuente de ir al baño
Las actividades diarias
más comunes se pueden ver
afectadas y limitadas
►La EII es desconocida por gran parte
de la sociedad
17. 17 Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales
® All rights Reserved EY 2016
La Enfermedad Inflamatoria Intestinal supone unos costes anuales
de 1.083 millones de euros en España
Costes directos
Costes indirectos
• Ascienden a 579
millones de euros e
incluyen los tratamientos
farmacológicos,
hospitalizaciones, cirugía,
entre otros
• La introducción de
biológicos ha
aumentado el gasto
farmacológico pero ha
permitido reducir los
costes asociados a
hospitalizaciones,
cirugías y urgencias
• Representan alrededor de
503 millones de
euros
• Se derivan principalmente
de ausencias laborales y
pérdidas de
productividad. También
destacan los costes
asociados al cuidado de
menores, transporte, la
asistencia en el hogar y la
adquisición de productos
nutricionales
53,5%
46,5%
1.083M€
El coste equivale al 1,8% del gasto sanitario público en España
Fuente: In-patient sitio web, https://www.in-pacient.es/noticia/incapacidad-laboral-y-enfermedad-inflamatoria-intestinal/
18. 18 Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales
® All rights Reserved EY 2016
Colaboraciones1
Principales objetivos del informe2
18
Agenda
Principales aspectos y situación actual de la EII3
Impacto social y económico de la EII4
Retos y acciones de mejora5
Conclusiones6
19. 19 Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales
® All rights Reserved EY 2016
Aumentar la concienciación social, promover la atención especializada,
potenciar el rol de enfermería y apostar por servicios y tratamientos
innovadores son los principales retos en la EII
Retos de la atención a la EII en España
ACCIONES DE MEJORA
1 Incrementar la colaboración y coordinación entre atención primaria y secundaria
Promover la creación de unidades especializadas en EII
Impulso a la atención telemática, introduciendo servicios de atención a través de las TIC
Facilitar la investigación y el acceso a nuevos tratamientos
Promover iniciativas de concienciación social
2
3
4
5
Tiempo de
diagnóstico
Atención
especializada
Coordinación
Rol de
enfermería
Seguimiento
de los
pacientes
Tratamientos
innovadores
Conciencia
social
Fuente: EY análisis
20. 20 Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales
® All rights Reserved EY 2016
Colaboraciones1
Principales objetivos del informe2
20
Agenda
Principales aspectos y situación actual de la EII3
Impacto social y económico de la EII4
Retos y acciones de mejora5
Conclusiones6
21. 21 Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales
® All rights Reserved EY 2016
Principales conclusiones
En España alrededor de 100,000 personas padecen Colitis Ulcerosa o Enfermedad de
Crohn y se espera que la prevalencia siga aumentado en los próximos años
2
3
1
4
5
6
7
La EII afecta a adultos jóvenes y España es uno de los países con mayor porcentaje de
pacientes entre 20 y 39 años (53%)
El diagnóstico de la EII es complejo y tardío en una parte importante de los casos
La EII requiere de una atención especializada, integral y multidisciplinar con un
seguimiento cercano al paciente para minimizar el riesgo de complicaciones
La enfermedad impacta negativamente en la calidad de vida del paciente limitando el
desarrollo de su actividad laboral
Los costes totales de la EII en España ascienden a 1.083 millones de euros, el 46% de los
cuales son indirectos
Es necesario promover la atención especializada, aumentar la concienciación social e
introducir iniciativas y tratamientos innovadores para mejorar los resultados en salud y
reducir el impacto social y económico
22. 22 Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales
® All rights Reserved EY 2016
22
¡GRACIAS!