Paco guzmán.

José María Olayo olayo.blogspot.com
Francisco
Guzm ná
Lecciones que da la vida. 57
(en situaciones de discapacidad)

Francisco Guzmán Castillo nació en Madrid
el año1976), licenciado en Física por la
Universidad Complutense de Madrid y en
Humanidades por la Universidad Carlos III
de Madrid; en 2006, inició sus estudios
de Máster en Humanidades en ésta
última universidad, los cuales concluyó
dos años más tarde con el trabajo de
investigación titulado Agencia y
funcionalidad. Sobre mundos prácticos
para cuerpos/personas diversos ...

… preocupado por las categorías
semánticas que desvalorizan y hacen
invisibles a las personas llamadas
discapacitadas, sus trabajos giran en
torno al respeto, la tolerancia y la igualdad
de oportunidades hacia las personas con
diversidad funcional, concepto que permite
entender las distintas formas que existen
y pueden existir de estar en el mundo ...

… miembro activo del Foro de Vida
Independiente (FVI), comunidad virtual que
promueve la participación, la reflexión y
debate sobre la ontología, los derechos
y las oportunidades de los diversos
funcionales, participante en el Programa
de Apoyo a la Vida Independiente de
Madrid, a través de la Oficina de
Vida Independiente (OVI) ...

… organización que facilita que las personas
con diversidad funcional acceder a su
independencia por medio asistentes
personales, que se convierten en las
manos, los pies, los ojos de los
diversos funcionales fuera del marco
de dependencia que anula sus centros
de acción, elección y decisión.

Francisco Guzmán nació con parálisis
cerebral y por eso utilizó toda su vida
una silla de ruedas para poder ejercer
como persona y regalarnos todas sus
ideas, su energía y esa visión de la vida
que tanto bien nos ha hecho a todos ...

“Soy una persona evaluada como gran
dependiente, grado 3, nivel 2, por lo que
necesito apoyos de manera continua para
casi toda tarea física. Desde levantarme
de la cama, conducir mi coche adaptado
al trabajo (vivo a unos 20 km), hasta
empujar mi silla en mis desplazamientos
dentro del centro de trabajo o asistirme en
las comidas, el manejo de fotocopiadoras,
teléfonos, libros, etc., todas ellas son
actividades para las que me es
imprescindible mi asistente personal”.
Paco Guzmán

“Las personas con diversidad funcional
(discapacidad) evaluadas como grandes
dependientes, grado 3, y con dependencia
severa, grado 2, necesitamos de manera
imprescindible, además de cualquier
otra medida de promoción al empleo, el
apoyo de los asistentes personales para
acceder con garantía de igualdad de
oportunidades al mercado laboral. Sin la
asistencia personal muchos ni siquiera
podríamos levantarnos de la cama
y acudir a nuestro puesto de trabajo”.
Paco Guzmán

“Necesitar ayuda para ser autónomo no
significa necesariamente aceptar cualquier
ayuda, ni de cualquier modo, sino aquella
que promueva verdaderamente la
autonomía, entendida como la capacidad
de llevar a cabo las decisiones que
responsablemente tome el individuo”.
Paco Guzmán

… fueron poco años pero muy intensos
los que ha vivido, nos dejó hace apenas
unas semanas y ya parece una eternidad,
esa misma que él se ha ganado a pulso
desde su aparente pequeño y frágil
cuerpo desde el el ha impartido su
cátedra de vida con maestría y dignidad ...

… becario investigador en el Instituto
de Filosofía del CSIC, y una ingente
actividad en el Movimiento de Vida
Independiente de España, a través
del foro Vida independiente y divertad ...

… 37 años de vida intensa que ha dado
para mucho y que, sin embargo, se nos
hacen muy pocos en los que es seguro
nos hubiera llenado aún más el capazo
de la honestidad y el (re)conocimiento
humano y diverso que él representaba ...

… promotor de un proyecto de asistencia
personal llamado Programa de Vida
Independiente, que permite a las
personas con diversidad funcional
disponer de asistencia personal todos
los días del año para poder moverse,
desplazarse, trabajar y vivir una vida
lo más independiente posible ...

… un programa de asistencia personal
que a Paco le permitía disponer de ese
apoyo durante diez horas al día, reducidas
más tarde a siete por los recortes, y que
él supo siempre estirar y administrar
de forma brillante y eficiente.

Paco nos enseñó a reconocer y valorar la
diversidad funcional y su puesta en escena,
algo que, como escribió, provoca como
mínimo perplejidad, cuando no un
profundo rechazo arraigado en
presuposiciones y juicios sobre lo
que se considera una buena vida ...

“El término diversidad funcional es el primero
del que tengo la seguridad que ha surgido del
propio colectivo discriminado (Romañach y
Lobato, 2005), lo cual supone un gran avance
en lo que se refiere al proceso de construcción
de identidad de los sujetos oprimidos por
cualquier tipo de discriminación social,
como sucedió con el término afroamericano
que fue acuñado en los años sesenta por
el movimiento de los derechos
civiles de los negros residentes
en los Estados Unidos”.
Francisco Guzmán

“La diversidad funcional se sigue percibiendo
como una causa de sufrimiento y tragedia
en la vida de la persona, y lo que no se
comprende es que esa misma diversidad
forma parte tanto de la riqueza interna de la
persona, como de la riqueza externa que
aporta la humanidad, con su diversidad
de funcionamientos corporales,
tanto físicos como cognitivos”.
Francisco Guzmán

“Debido a que no se nos reconoce como
humanos plenos, las personas con diversidad
funcional estamos condenadas a ser
reconocidas únicamente cuando demostramos
capacidades extraordinarias, de lo contrario,
únicamente nos tratan como objetos de caridad.
Es muy frecuente oír expresiones del tipo "a
pesar de sufrir A, él o ella ha sido capaz de
hacer B" como si ser hábil en algo tuviera
que compensar algún tipo de desgracia”.
Francisco Guzmán

“En un momento dado, puede que la mayoría
de los individuos de un grupo no tengan
limitaciones físicas o cognitivas para
realizar sus actividades cotidianas.
Sin embargo, a lo largo del tiempo, todas
esas personas experimentan transformaciones
en las capacidades de sus cuerpos debido
a procesos naturales, como el envejecimiento,
o a puras contingencias, como lesiones por
accidentes y secuelas de enfermedades
desarrollo de un síndrome”.
Francisco Guzmán

“En el caso de los niños, estos prejuicios
hunden sus raíces en la tierra de sus
vivencias y afectos, y no se pueden
cambiar, de la noche a la mañana,
con una presentación superficial.
Este fugaz contacto, desconectado de
todo lo demás importante en la vida
del niño, no hace más que reforzar la
visión negativa que ya tenían, por
carecer de referentes a los que
anclarlos en su propia experiencia”.
Francisco Guzmán

“El parámetro para medir lo normal y lo
extraordinario es, en este caso, los
funcionamientos corporales más habituales,
los mayoritarios que se imponen a los
minoritarios en la estadística y, por extensión,
en las expectativas sociales, pero que no
reflejan más que un aspecto puntual en
el tiempo de vida de una persona”.
Francisco Guzmán

“En estas condiciones, se suele reconocer el
mérito de la persona que logra destacar en algo,
pero no se suele señalar, o si se hace, suele ser
muy de puntillas, el demérito de una sociedad
que no ha brindado los apoyos técnicos y
humanos necesarios para que esta persona
desarrolle su proyecto vital que es como el de
cualquier otra persona, ni mejor ni peor, sin
necesidad de tener que convertirse en un
ser extraordinario para superar todos los
obstáculos que ha encontrado su camino.”.
Francisco Guzmán

“Se canta a los héroes de la discapacidad, y
todos se felicitan del triunfo de la voluntad
humana frente a la adversidad; y, por otro lado,
se olvida o se oculta que la mayor parte de esa
adversidad procede de un diseño social que
discrimina al que es diferente. De esta manera,
la persona con diversidad funcional, que no
logra convertirse en un héroe en esta estrecha
visión social, queda condenada a convertirse
en un paria como señala Javier Romañach
(2003), un activista y experto en bioética
español que también trata sobre
temas de diversidad funcional”.
Francisco Guzmán

“A veces la persona no sustituye sus
capacidades, sino que simplemente necesita
apoyos para realizar las mismas actividades
que los demás. No tiene por qué tener
capacidades diferentes, en tanto que intenta
desempeñar las mismas actividades que
cualquier otro, pero sí es cierto que, al
funcionar con apoyos, realiza esas tareas
de forma diferente. Cuando hablamos de
capacidades corremos el peligro de caer en una
espiral de capacitismo (sobre el término véase
Wolbring, 2010), es decir, valorar un conjunto
limitado de capacidades como aquellas valiosas
que merece la pena conservar o adquirir, y lo
cierto es que dicho conjunto no existe, o,
si existe, es distinto para cada persona
y en cada momento de su vida”.
Francisco Guzmán

“Aunque es cierto que algunas enfermedades
llevan asociada la diversidad funcional, no es
verdad que toda diversidad funcional tenga su
origen en una enfermedad. Por ejemplo, yo
mismo tengo una diversidad funcional que
hace que apenas pueda moverme de cuello
para abajo. Su causa es una parálisis cerebral,
pero mi parálisis cerebral no es el resultado
de un proceso de enfermedad (en otros casos
sí lo es) sino que es el resultado de una
lesión traumática durante mi nacimiento.
Durante mi vida cotidiana no tomo ninguna
medicina, ni sigo ningún tratamiento, ni
visito al médico con más frecuencia que
cualquier otra persona normal”.
Francisco Guzmán

“Entiendo que, si la diversidad que tenemos
incide en la manera de funcionar de nuestros
cuerpos, el médico pueda tener un papel
asesor sobre temas relacionados con ese
funcionamiento; algo así como el papel que
ejercen sus abogados como asesores de sus
clientes en temas legales. Pero el control y
la capacidad de decisión sobre cualquier
asunto que afecte, sobre todo aquellos
racionados con su diversidad funcional,
debe permanecer en la persona para que
decida libremente que desea hacer con
su vida, aunque no parezca una
decisión muy responsable desde
el punto de vista médico”.
Francisco Guzmán

“En general, existe un miedo y rechazo a todo
aquello que se relaciona con la debilidad y los
límites de la condición humana. No se habla de
ello como un atributo positivo, sino como un
estigma, algo que deteriora la dignidad y la
plena humanidad y que, por tanto, hay que
superar, y si no se puede, hay que ocultar. Esto
ya lo explicó Goffman en su pionero ensayo
Estigma. La identidad deteriorada”.
Francisco Guzmán

“Muchos creemos que tener una mayor
conciencia de los límites y la debilidad de
nuestros cuerpos puede ofrecer a todo el
mundo una dimensión más ajustada de lo que
significa la condición humana, que no tiene
porque ser ni trágica ni penosa, sino
simplemente variable, adaptativa,
diversa y, naturalmente, finita”.
Francisco Guzmán

“Nosotros hablamos de igualdad de
oportunidades y no discriminación, que también
se suelen confundir. La no discriminación
consiste en evitar o corregir el trato diferencial
desfavorecedor hacia la persona con diversidad
funcional, como por ejemplo cualquier norma
que impida expresamente su participación en
cualquier actividad comunitaria. Por otro lado, la
igualdad de oportunidades se garantiza a través
de medidas de no discriminación y también de
medidas de acción positiva que garantice que la
persona participará en la actividad en igualdad
de condiciones que las demás”.
Francisco Guzmán

“Nuestra independencia se refiere a mantener el
control sobre nuestras vidas, aunque
necesitemos una importante cantidad de apoyos
técnicos y humanos para llevarlas a cabo,
aunque seamos dependientes de otros. Hasta
hace muy poco, esa dependencia se expresaba
sobre todo en el ámbito familiar, donde las
personas con diversidad funcional eran
apoyadas fundamentalmente por sus
familiares, principalmente las mujeres”.
Francisco Guzmán

“Con la profesionalización del cuidado se ha
logrado abrir una puerta para liberar a los
familiares de la responsabilidad de cuidar a
sus parientes dependientes, pero no se ha
permitido a la persona con diversidad
funcional tomar el control de la gestión
de los apoyos que necesita”.
Francisco Guzmán

“Tenemos conciencia de que somos
dependientes, pero no por ello renunciamos a
nuestra independencia a la hora de decidir qué
queremos hacer y cómo queremos hacerlo. Por
ello estamos a favor de la profesionalización de
los apoyos de asistencia que podamos
necesitar, en favor de nuestra independencia y
la de nuestros allegados, para que así todos
podamos desarrollar nuestros proyectos en
igualdad de condiciones. Pero ese apoyo
profesional se debe ofrecer a través de apoyos
técnicos y de asistencia personal contratados y
gestionados por el propio usuario que debe ser
reconocido como el principal experto en lo que
se refiere a sus necesidades”.
Francisco Guzmán

“No todo mundo tiene claro que debamos ser
nosotros mismos quienes tomemos la
responsabilidad de gestionar nuestra propia
asistencia. Llevamos tantos años delegando
esta responsabilidad que a algunos les cuesta
creer que seamos capaces de hacerlo. Pero,
poco a poco, se va produciendo el cambio de
mentalidad, incluso dentro del propio colectivo,
que a veces es el más difícil de convencer
porque lleva mucho tiempo asumiendo el
discurso oficial de la discapacidad”.
Francisco Guzmán
http://www.revistaafuera.com/articulo.php?id=250

El eslabón más débil.
Como gran dependiente que intenta llevar una vida activa necesito un asistente
personal que me ayude en casa, en el trabajo o durante el ocio para disfrutar
de las mismas oportunidades de hacer lo que los demás hacen.
La asistencia personal es el servicio más eficaz, que ofrece a las personas
con discapacidad recursos necesarios para llevar una vida independiente.
Toda la financiación pública invertida en este servicio revierte directamente en
el beneficiario, sin estructuras intermedias, facilita su inserción laboral, y genera
puestos de trabajo. Excepto por el derecho a una exigua prestación económica
para asistencia personal, que no da para más de tres horas diarias de asistencia,
lo que ofrece la Ley de Dependencia a personas como yo es la reclusión total o
parcial en residencias, centros de día, o en el hogar atendido por servicio a
domicilio o teleasistencia.
La Comunidad bloquea mi acceso a las prestaciones de la Ley porque no adapta su
propia cartera de servicios al nuevo Sistema. Pero en caso de que no lo bloqueara,
las prestaciones continuarían siendo insuficientes para realizar un proyecto de vida
activa y en igualdad. ¿Cuándo nos plantearemos que hay que revisar cómo se
gasta el dinero de esta Ley y que realmente sirva para lo que fue concebida?
Paco Guzmán

http://www.minusval2000.com/literatura/archivosLiteratura/panegirico.html

PANEGÍRICO. Francisco Guzmán.
He visto y he hecho cosas que jamás imaginaríais,
lo supe por vuestro asombro cada vez que os
las contaba.
He visto las nubes pasar como algodones bajo mis
pies sobre el valle del río Deva, en Cantabria.
He bajado sin frenos en la silla, a tumba abierta, como
los ciclistas, un viejo puerto en la sierra de Madrid,
con la única convicción de que yo y quien empujaba
y derrapaba en las curvas, éramos capaces de hacerlo.
Teníamos 12 años.

En un sábado estival del 94 descubrí cruzando
el Puente de Londres que se hablaba más
español que inglés.
Y he divisado una gaviota cruzar Times Square y
perderse entre los edificios de Manhattan, como
un sueño desesperado en busca de un puerto.

He amado mucho, hasta querer morirme,
fijaos qué disparate… y no tengo noticia de
haber sido correspondido, tan solo indicios,
destellos confusos, y algún que otro chasco.
Finalmente el acontecimiento no tuvo lugar …
queda pendiente para la próxima vida.

Sin embargo, he practicado relaciones sexuales
plenas, más de lo que la mayoría probablemente
habría imaginado, y mucho, mucho menos de lo
que me hubiera gustado en la vida. No lo comentaba
casi nunca para evitar desaprobaciones inútiles e
innecesarias. Pero en esta lista de cosas por las que
mi vida ha merecido la pena el sexo no podía faltar.

Me he asomado a los misterios del Cosmos.
Aprendí que el Universo es muy grande y las
posibilidades infinitas, así que no desesperéis.
Pero decidir es hacer camino, y nunca se puede
retroceder, aunque lo parezca, podemos volver a
un mismo tiempo y lugar, pero siempre pagaremos
un precio y nunca seremos los mismos.
Eso se llama entropía.

He recorrido los otoñales bosques de la cultura
de papel, la Historia, la Literatura y la Filosofía, y
descubierto con regocijo que no todo está dicho.
Me serví de muchos libros, aunque creo que pasé
por más erudito de lo que en realidad era. La mayor
parte de mi cultura provenía del cine y la televisión
y de una impulsiva curiosidad por todo. Ningún libro
o película me pudo dar más que algunos buenos
indicios sobre quién era y por qué estaba aquí.

Practiqué la política desde el activismo y desde
mi vida cotidiana, que es desde donde mejor
se puede hacer sin necesidad de adherirse
al poder y al dinero, para poner un granito
de arena a eso de cambiar el mundo.
Por si hay alguno de los presentes aún no se ha
enterado: esto es la despedida de un diverso
funcional.
Tuve la gran fortuna de vivir como lo hice
precisamente porque me permitieron
aceptarme y vivir tal cual era.

Podéis felicitar a mis padres si os place, sin duda
se lo merecen, sin embargo no olvidéis que no
debieran haber sido los únicos soportes
durante la mayor parte de mi vida.
Las administraciones públicas deben garantizar
la no discriminación, la igualdad y la libertad de
todos poniendo a disposición los necesarios
recursos, incluida la asistencia personal.
Me voy con el buen gusto de haber
experimentado la auténtica independencia.

Comencé varias veces a escribir mi propia
autobiografía, ficcionada naturalmente,
pero siempre había algo urgente que hacer
y me distraía … lamento que demasiadas
veces lo urgente demoró lo importante, y
al final el libro quedó sin escribir, y otras
muchas cosas quedaron sin hacer.

Lamento al fin dejaros, ahora que empezaba a
dejar de tener miedo. Que me desembarazaba
de cautelas y obligaciones. Que me permitía,
a veces, presentarme ante quien fuera tal
cual soy, sin ostentosas demostraciones de
paciencia o resistencia, y sin preocuparme
demasiado por el futuro.
Di pocos pasos por ese camino, me habría
gustado saber adónde me habría conducido,
seguramente a un lugar bonito y tranquilo
de mi conciencia, un lugar que todos
deberíamos tener y compartir.

A todos aquellos y aquellas que entendieron mis
necesidades y me ayudaron para hacer todo lo
anterior posible, tenéis toda mi gratitud.
Y a todos con los que compartisteis cualquier
cosa conmigo, aunque fuese un desencuentro,
se os agradece la oportunidad.
Desde vuestro recuerdo, os quiero.
Paco Guzmán

Murió como ha vivido, con determinación,
irremediablemente.
A diferencia de otros muchos, Paco pudo tener unos
años de Vida Independiente y conseguir algunos de
sus objetivos vitales gracias a la asistencia pesonal.
Él se ha ido, pero sus reflexiones escritas y habladas
permanecerán. Gracias Paco por heber existido y
enseñarnos tantas cosas.
Te echaremos mucho de menos.
Descansa, por fin en divertad.

Mi hombre de ojos azules, el más grande hombre que nunca vi sentado
en silla tan pequeña, adoraba tu virtud,tus virtudes, para mantener la
calma, para escuchar a todos, incluso a los políticos que en nuestras
cara parecían reírse de las palabras, verdades, vida,independencia,
ideas que tu cabecita sentía suya antes de que tuvieran un nombre.
Elena Prous
http://www.forovidaindependiente.org/node/458

http://www.ifs.csic.es/es/personal/paco.guzman

http://www.google.es/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&frm=1&source=web&cd=16&ved=0CFwQFjAFOAo&url=http%3A%2F%2Frevistas.ucm.es%2Findex.php%2FPOSO%2Farticle%2Fdownload%2FPOSO1010130067A%2F21682&ei=VTqiUdKMJIOM7QarvoGYDQ&usg=AFQjCNF8LlOEmQNSG88ed19vEn1MNn9ypA

http://www.siis.net/documentos/gizarteratuz/gizarteratuz13.pdf

¿Por qué se viene argumentando que la Ley de Dependencia española vulnera la
Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU?
¿Qué implicaciones prácticas tiene, o debería tener, ese incumplimiento?
“La Convención, en su artículo 19, reconoce a las personas con diversidad funcional
el derecho a vivir en forma independiente y a ser incluidas en la comunidad.
Ahora bien, ¿de qué manera favorece la inclusión en la comunidad el hecho de
no tener más remedio que ingresar en un centro residencial o tener que permanecer
en casa para recibir ayuda a domicilio? ¿Pueden los usuarios de estos servicios elegir
cuándo entran y salen del centro o de su hogar, cuándo y qué comen, quién les asiste?
Al contrario, se ven obligados a vivir con arreglo a un sistema de vida específico, en
cuyo diseño ellos apenas han participado ...

“... Y, por último ¿se les facilita los recursos para participar en igualdad de
condiciones que cualquier ciudadano en cualquier actividad –estudiar, trabajar–,
pueden formar familias, salir de ocio, de vacaciones? Claramente, no. Con su
redacción actual, la Ley de Dependencia infringe lo establecido en la Convención,
porque promueve la aplicación de políticas sociales que favorecen la exclusión de
estas personas, por lo que debe ser reformada en profundidad. De lo contrario, tanto
la ley como su implantación podrían ser denunciadas ante los tribunales, puesto
que la Convención, desde su entrada en vigor en mayo de 2008, es norma de
obligado cumplimiento en España”.
Paco Guzmán

http://laberintodelaidentidad.blogspot.com.es/
… Se fue convirtiendo en un líder del movimiento por la independencia y autonomía
de lo que torpemente llamamos discapacitados. Su tesis, absolutamente correcta,
es que las capacidades y discapacidades de las personas son una de las cosas
de las que deben hacerse cargo las sociedades. Nadie nacemos con capacidades
e incapacidades si no es en un medio ya social, ya artificial, ya moral, ya político.
Es ahí donde las adquirimos y preservamos …

… Debo a Paco muchas cosas, pero sobre todo el haber aprendido una actitud ante
el mundo y la vida: convertir nuestras dificultades en meros obstáculos que no son
sino piedras en el camino. Aprendí de él a convertir las dificultades en simples
ocasiones para repensar nuestra existencia. Él nos llamaba los "verticales", porque,
por una contingencia de la naturaleza, estábamos de pie y andábamos sobre las piernas.
Podríamos haber usado ruedas, ¿y qué? …

… He visto gente mala y gente buena en el curso de mi vida. He visto valientes y
cobardes, pero hasta ahora el número de mis héroes es muy limitado. Paco está
en la cuenta de ese mínimo número y, desgraciadamente está en la cuenta, uno más,
de los héroes que se me han muerto. Los creyentes llaman santos a esta gente, los
otros creemos que Paco es lo que llamamos la fuerza de la vida. Lo que nos hace
merecer seguir viviendo.

http://www.minusval2000.com/literatura/articulos/las_palabras_y_el_mercado.html

http://www.minusval2000.com/literatura/articulos/binomio_discapacidad-enfermedad.html

www.rosa-montero.com
http://elpais.com/elpais/2013/05/23/eps/1369308108_545800.html

Paco guzmán.

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