O documento discute a sexualidade das pessoas com deficiência, desmistificando concepções errôneas e destacando que a sexualidade é uma parte natural de todos os seres humanos. Também aborda como a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) pode afetar a vida sexual tanto diretamente quanto indiretamente, e fornece dicas para auxiliar na experiência sexual de pessoas com essa condição.

1. A
SEXUALIDADE
DA PESSOA
COM ELA
Dra. Maria de Mello
mariademello@technocare.net.br

2. vídeo amor maior
https://www.youtube.com/watch?v=Wgil2POPYrc

3. Mitos
1. pessoas com deficiência são assexuadas: não têm
sentimentos, pensamentos e necessidades sexuais;
2. pessoas com deficiência são hiperssexuadas: seus
desejos são incontroláveis e exacerbados;
3. pessoas com deficiência são pouco atraentes,
indesejáveis e incapazes para manter um
relacionamento amoroso e sexual;
4. pessoas com deficiência não conseguem usufruir o
sexo normal e têm disfunções sexuais relacionadas
ao desejo, à excitação e ao orgasmo;
5. a reprodução para pessoas com deficiência é
sempre problemática porque são pessoas estéreis,
geram filhos com deficiência ou não têm condições
de cuidar deles.

4. Sexualidade
"Sensualidade e sexualidade são muito mais do que os genitais.“
“Dar e receber toque em áreas do corpo como a bochecha, o
pescoço, ou a volta da mão para o uso de perfume - velas e
aromaterapia - ou música, usar todos os sentidos para o prazer
erótico.
"Diferentes sons, aromas e visões podem nos trazer prazer, por
exemplo, talvez você goste de descascar uvas e alimentá-las com
seu parceiro".
“... opções alternativas - caminhos para o prazer sexual que não
envolvem a troca de fluidos corporais - "curso exterior". Whipple
, 2016
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5. • A sexualidade ampla,
independentemente de se ter ou
não uma deficiência, existe e se
manifesta em todo ser humano.
O erotismo, o desejo, a
construção de gênero, os
sentimentos de amor, as
relações afetivas e sexuais, são
expressões potencialmente
existentes em toda pessoa,
também naqueles que têm
deficiências (DANIELS, 1981; ANDERSON,
2000; MAIA, 2001; BLACKBURN, 2002;
KAUFMAN, SILVERBERG, ODETTE, 2003;
COUWENHOVEN, 2007; SCHWIER;
HINGSBURGER, 2007).
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7. Apesar dos avanços, a partir do paradigma
da inclusão social, as concepções de
deficiência e diferença são também
socioculturais e ainda se configuram como
marcas de descrédito social.
http://toninhoburnaut.wixsite.com/procadeirante/single-
post/2015/08/04/Posi%C3%A7%C3%B5es-sexuais-mais-prazerosas-para-o-cadeirante-e-
sua-parceira

8. Sexuality in patients with ALS and their partners
(N=91)
• “Sexual interest decreased 72% to 44% for patients and from 78% to
44% for partners
• Sexual activity decreased from 94% to 76% for the patients and
from 100% to 79% for the partners
• Premorbid 19% of the patients and 20% of the partners reported
sexual problems, this increased to 62% of the patients and 75% of
the partners.
• Less desire, passivity of patients or partner, physical weakness and
body image change
Sexuality is an important and problematic issue for a large portion of
ALS patients and their partners.
Topic rarely discussed in medical setting.
Counseling and information should be made available in order
to better address this important aspect of quality of life”
Wasner et al., 2004

9. Como a ELA afeta a Vida Sexual
Efeitos
Diretos

10. Nervos e
Músculos
A função sexual envolve
principalmente a interação de
sinais entre nervos sensoriais,
nervos autonômicos, músculos
involuntários (aqueles não
controlados pela vontade) e o
cérebro.
Em menor grau, nervos e
músculos voluntários (aqueles
controlados pela vontade)
também são envolvidos durante a
atividade sexual.

11. A ELA tem um efeito
direto nos nervos e
músculos voluntários
que melhoram a
experiência sexual.
No entanto, embora
esses músculos
voluntários sejam
importantes, eles não
são a principal fonte de
sensação ou resposta
sexual.

12. Função
respiratória
A ventilação com pressão positiva não
invasiva pode ajudar, mas o equipamento
necessário pode criar uma dificuldade
adicional durante a relação sexual.

13. Efeitos Indiretos no
Conforto e Desejo
Sexual
• Dificuldade de
Comunicação
• Dor
• Medicamentos
• Fadiga
• Alteração de Tônus e
Espasmos

14. Efeitos Indiretos no
Conforto e Desejo
Sexual
• depressão,
• ansiedade,
• perda de auto-estima,
• diminuição da confiança
sexual ou sentimentos
negativos sobre as
mudanças corporais

15. Impacto no
Parceiro
• Luto, medo, estresse,
depressão
• Exaustão e
ressentimento pela
tarefa de cuidar

16. Buscando Soluções
CONVERSAR COM
O PARCEIRO
BUSCAR AJUDA
ESPECIALIZADA
REDEFINIR SUA
SEXUALIDADE

17. Equipe
TO e FT : minimizar
desconforto,
conservar energia
e superar barreiras
físicas (produtos
assistivos).
TO e FONO:
Viabilizar a
comunicação
Psicólogo: lidar
com os desafios
emocionais
Médico: ajuste
medicamentoso

18. Dicas
Tocar para além do
cuidado

19. Dicas
Aguarde pelo
menos duas horas
depois de comer
para fazer sexo e
tome qualquer
medicamento para
dor necessário 30
minutos antes da
atividade sexual.

20. Dica
Planeje a atividade sexual para a hora do dia em que você
tem mais energia e os sintomas são menos invasivos. Para
muitos pacientes, isso é durante a manhã.

21. Dicas
Considere auto-
estimulação manual ou
estimulação mútua com
um parceiro. Embora
nem todos estejam à
vontade com isso, pode
ser uma alternativa
íntima à relação sexual.
Auxílios sexuais e
brinquedos podem
servir a um propósito
semelhante.

22. Designers taiwaneses Hsin-Jou Huang, Szu-Ying Lai e
Chia-Ning Hsu criaram um conjunto com três acessórios
para atender esse público em suas necessidades sexuais.

23. https://www.twipu.com/hmorrison

24. Tomar banho em
água morna antes
do sexo pode
melhorar os
sintomas de
espasticidade e
relaxar músculos e
articulações.

25. Qual profissional aborda a questão?
Determinar quem é responsável por abordar questões
de saúde sexual irá garantir que as necessidades do
paciente estão sendo atendidas e os próprios
profissionais devem ter a formação adequada e / ou
recursos no local para lidar com o tema.

26. Conclusões:
Discutir preocupações sexuais com um cliente é responsabilidade de
todo profissional ao fornecer serviços de saúde voltados para toda a
pessoa.
Capacidade de ter uma história sexual abrangente, conhecendo as
limitações pessoais e profissionais em fornecer intervenções sexuais,
conhecimento de avaliações adequadas e disfunções sexuais comuns ,
e típicas de cada deficiência são responsabilidade do profissional de
reabilitação.
Em resumo, a compreensão de si mesmo, a compreensão do cliente e
a compreensão da disfunção ou incapacidade são papéis essenciais do
profissional ao considerar as intervenções sexuais.

27. Leitura recomendada
• Sexual functioning, satisfaction, and use of aids for sexual activity in middle aged
adults with long term physical disability. By Amanda E Smith, Ivan Molton et al (brief
report, Top spinalCord Inj Rehabil. 2015)
• The impact of assistive equipment on initmacy and sexual expression, by Bridget
Taylor (British journal of occupational therapy, 2011).
• Sexuality in patients with ALS and their partners by Maria Wasner et al (J.Neurol,
2004)
• Why has so little progress been made in Practice of Occupational therapy in
relation to sexuality by M. Mc Grath and D. Sakellarriou (Am J occup ther., 2016)
• Inappropriate sexual behaviour in case of ALS and FTD: succesful treatment with
setraline by
Anneser, Jox et al (Amyotrophic Lateral sclerosis,2007)
• Agressiveness, sexuality and obsessiveness in late stage of ALS patients and their
effects on care givers by Marconi et al (Amytrophic lateral sclerosis, 2012)
• Experiences of sexuality and intimacy in terminal illness: a phenomenological
study, Bridget Taylor, (Palliative Medicine, 2014).

28. mariademello@technocare.net.br